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contact: William Hugo
Une tumeur près du cerveau
Quel effet ça produit et comment vit-on avec,
la petite histoire d’un neurinome de l’acoustique

Les choses vont moins vite que dans les journaux, mais il y a tout de même des périodes d’accélérations qu’il est prudent de surveiller.

Pour moi, le premier avertissement s’est manifesté sous la forme d’une perte d’audition sévère, du côté gauche. Elle a été suffisamment surprenante pour que je prenne rapidement rendez-vous chez mon ORL. Hélas, ce professionnel n’a privilégié que la crainte d’un virus et m’a prescrit des vasodilatateurs. Au bout d’un mois, j’étais rétabli. Mais 6 mois plus tard, le scénario précédent s’est reproduit. Six mois après encore, la troisième représentation allait se jouer lorsque l’ORL a enfin prescrit une IRM.

Il y a plusieurs pathologies qui se traduisent par une baisse d’audition unilatérale mais le symptôme préféré du neurinome acoustique est bien celui là !

L’IRM a désigné un neurinome de l’acoustique de 1,3 cm de long. Ont suivi des explications sérieuses avec des praticiens de très bon niveau : ORL, chirurgiens, neurochirurgiens, etc.. explications qui me laissent le souvenir très marqué d’un manque de clarté: celui de vouloir être neutres et objectives au point qu’elles masquent l’essentiel : un neurinome, est une affection qu’il faut prendre au sérieux et qui vous met tôt ou tard dans une situation personnelle et familiale très particulière à laquelle il vaut mieux faire face. Toute tentative d’y échapper mentalement conduit à perdre un temps précieux, et toute invitation des professionnels à vous laisser faire ou à simplifier les événements revient à ce qu’ils se substituent à vous.

40 % des neurinomes repérés stagneront, peut-être pour toujours, dans l’état où on les a repérés. Il n’y a alors aucune raison d’y toucher. Il faut donc, d’entrée de jeu, prendre ou « perdre » 6 mois à 1 an, pour faire une seconde IRM qui déclenchera l’obligation d’intervenir ou vous autorisera à respirer... jusqu’à la prochaine. Mais s’il faut intervenir, c’est-à-dire si le neurinome acoustique est évolutif, alors il faut parcourir son chemin. Sur Internet, au téléphone, chez les patrons de services de neurochirurgie ou de clinique ou leurs adjoints et il faut le faire à un rythme soutenu parce que les rendez-vous de ce niveau se comptent en mois d’attente.

Mon circuit m’a pris une bonne année. C’est trop ! C’est beaucoup trop, c’est inutilement long et pourtant j’ai été très vite aidé par un tandem particulièrement efficace et chaleureux : Chris Ottewell et Philip Van Gelder. Mais qu’y faire ? Il a fallu que je prenne conscience de l’inévitable intervention ; Il a fallu que j’en fasse l’expérience. Que je me convainque que j’avais cette tumeur et que, quand bien même je ne ressentais rien, elle progressait, J’ai rencontré des patrons, épluché les statistiques de Samii, le chirurgien le plus réputé d’Europe en la matière ; J’ai compris que lorsqu’il écrit : « vous avez une chance sur deux de conserver l’audition », il faut retrancher les très mauvaises auditions conservées, les mauvaises et les médiocres; bref, il faut comprendre que 20% des opérés conservent leur audition préopératoire. J’ai lu qu’on pouvait encore mourir de cette intervention et qu’il y avait d’autres accidents « équivalents » : Être en fauteuil roulant, avoir une paralysie faciale, Tout cela interpelle votre « éternelle jeunesse », l’image que nous cherchons à donner et que les autres se font de nous ; la place sociale qu’on vous accorde où qu’on vous assigne…Il faut du temps pour assimiler tout cela.

Mais ceci n’est pas une complainte. Après tout, au début du siècle, lorsqu’on avait un neurinome on n’avait que 5 chances sur 100 de sortir vivant de la salle d’opération... Les progrès accomplis sont donc incommensurables et il fauts’en convaincre.

De plus, aujourd’hui, plusieurs voies s’offrent à ceux qui doivent traiter un neurinome acoustique et chacun peut analyser les choix en fonction de sa situation, les différents avantages qu’il peut escompter en adoptant telle ou telle méthode, en cas de réussite complète, ou partielle, en cas d’échec, en cas de récidive, parce que ça arrive aussi. Quel sera le prix ? Et cette décision est difficile à prendre. Difficile précisément parce qu’il y a le choix, mais aussi parcequ’ils qu’ils ne sont pas tous disponibles en France, difficile parce qu’aucune méthode n’est totalement garantie, difficile parce que les défenseurs de chacunes sont rassurants et convaincants, parce que les chirurgiens considèrent l’opération d’un neurinome acoustique comme une intervention relativement simple et que dès lors, ils ne vous consacreront que peu de temps et de façon très directive. Difficile parce que la sécurité sociale de France maintient une position de blocage qui vous contraint à payer vous-mêmes vos soins si vous décidez de les réaliser hors d’Europe (alors que les Américains ont mis au point, depuis plus de 10 ans, la méthode du rayonnement stéréotaxique fractionné (FSR), qui offre des résultats très honorables). Difficile parce qu’en France, les ORL qui sont votre premier contact sont tous acquis à la chirurgie. un peu au gamma-knife, mais ils ne connaissent pas du tout le rayonnement fractionné. Pourquoi ? parce que la méthode est trop récente ? qu’elle n’a pas produit des statistiques bien consolidées ? ou par ignorance ?

Ainsi, il y a dans toute cette recherche, l’expérience de la solidarité (Chris Ottewell, Philip Van Gelder, un site Internet). Il y a aussi la rencontre avec ce monde de professionnels aux compétences techniques très élevées, aux intérêts culturels et commerciaux bien marqués (dans le sens où l’on vend bien ce qu’on sait faire). Il y a enfin la rencontre avec soi-même par l’intermédiaire d’un corps qui va peut-être souffrir. La décision peut être difficile et longue à prendre. Voilà pourquoi le temps est précieux. Et le compteur ne commence à tourner qu’à partir de l’instant où on a admis : « J’AI UN NEURINOME ACOUSTIQUE »

Etant un peu cartésien, j’ai tenu à amasser le plus d’informations possibles avant de me décider. J’ai même tenté de convaincre cette « vieille dame de Sécurité Sociale », puisque jamais personne ne vous dit s’il y a interdiction ou non. J’y ai passé un temps fou : vous povez voir mon courrier La réponse est affligeante : « rejet pour motif administratif (sans recours possible), soins réalisables en France ou avec des délais plus bref en Belgique car il n’existe pas actuellement de soins comparables en France et les chirurgiens Belges ont tenté quelque 20 neurinomes acoustiques sur les 2 dernières années, alors qu’aux USA, certains centres en ont déjà traité 500 !!!; méprisante des individus, méprisante des deniers publics, et méprisante encore le droit de choisir ses soins - Mentionnons encore l’attente de la réponse : deux mois… Edgar Morin avait bien montré que ces grandes machines en arrivent à oublier complètement leur finalité.

De mon choix enfin, je dirai quelques mots. Il y a la chirurgie, le gamma-knife, et la FSR (Fractionnated Stereotactic Radiosurgery). J’ai choisi la dernière parce que j’entends bien et que je n’ai aucun problème clinique et que je pouvais me contenter de stoper la tumeur sans chercher à l’ôter. Je l’ai choisie parce qu’à lire la littérature et les statistiques sur la chirurgie, on entrevoit qu’on se débarrasse d’une affection, mais qu’on peut entrer dans une succession d’ennuis et qu’ avec un peu de malchance on peut se retrouver sur le divan d’un psychanaliste. Je l’ai choisie parce que le gamma-knife semble donner des résultats très approchants de la chirurgie. Voilà; aujourd’hui c’est fait et je ne veux plus m’en préoccuper avant l’IRM de contrôle, c’est-à-dire dans six mois à 1 an. Je suis comme un miraculé, dans la période merveilleuse ou rien ne peut lui arriver et qui espère bien que cela durera.

Pour le fun, New York est une ville assez folle, sur quinze jours. Un bruit fou dans la rue, en continu, même durant la nuit. Une machine à vendre et à consommer. Comment peut-on y être seul avec soi-même un instant ? Un commerce sur deux vend de la nourriture et il n’y aura bientôt plus une librairie... Question de choix sur l’alimentation !

A part cela, l’hôpital à Staten Island ressemble plus à un salon de thalasso en Europe qu’à l’un de nos hôpitaux : exactitude et ponctualité, écoute, respect, pas de stress. Des adultes entre eux, pas d’infantilisation. De la technique au service de patients, des patients qui sont de la même nature que les médecins ou les personnels d’accueil, c’est-à-dire humaine.

Pour le traitement : on ne sent rien. Le plus douloureux est l’intraveineuse pour passer le scanner.

À quelque 800 m, une plage quasi toujours déserte. Un point de référence, de calme et de contact avec la nature (l’engin qui émet les rayons fait tout de même 3 m de haut et fait un peu penser à des scènes de « 2002, l’Odyssée de l’espace » de Stanley Kubrik).

Je vous recommande pour terminer la lecture de deux ou trois textes que j’ai mis du temps à découvrir mais dont l’importance ne doit pas vous échapper,

Il y a aussi les récits de Rony(en anglais) et Chris(en français) et d’autres, qui sont beaucoup plus softs que le mien, et moins irrités par leur petite aventure sociale. Question de tempérament. Je me sentais plus utile à désigner aux suivants toutes les mines et les pièges que j’avais réussi à déjouer.

Madjid Samii : résultats statistiques de l’ablation de 1 000 neurinomes acoustiques

Mitchell K. Schwaber MD : Fractionnated stereotactic radiation for acoustic neuroma. E. medecin 20 juillet 2002

Mon courrier à la Sécurité Sociale. Il vous dispensera de perdre du temps à votre tour et il vous mènera au cœur de l’ensemble des statistiques que j’ai pu rassembler et qui m’ont permis d’avoir l’air « intelligent » vis-à-vis de la Sécurité Sociale. Il n’en fallait pas tant à mon avis !

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