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Ketty’s 3.5 cm acoustic neuroma
I feel like a normal woman again

My name is Enrica Nuzzo, but everybody calls me Ketty. I live in Naples, Italy, at the foot of the Vesuvius. I have been happily married for 27 years and have two children. One is 26 and the other 19 years old. I work and I like to travel a lot when I can.

In 2001, I felt the first symptoms, very strong earache in my right ear that lasted a few seconds. I had hearing loss, in fact I was not aware of it, but when I was on the phone I would automatically listen from the left ear.

Everything began during a vacation at the beach. I had the sensation that my right ear was full of water that I couldn’t empty. Then, after a few months, I lost some of the sensation in my right cheek until I could no longer feel my tears flowing over it. At night my eyes were dry, but I thought it was due to the laser eye surgery I had undergone. Almost one year after the first symptoms, I decided to do some tests.

On July 18, 2002 my family doctor ordered X-rays of the brain and of the para-nasal sinuses. No abnormalities or signs of brain hypertension were seen. Then in April 2003 I went to see a neurosurgeon, who prescribed MRIs with and without contrast dye. As a result of the MRI the Doctor diagnosed "voluminous Neuroma of the right VIII nerve Inter-canal and in the Cistern Pons-Cerebellum (stage IV), that compresses the IV ventricle without Hydrocephalus." So now I knew that I had an Acoustic Neuroma.

After I met with many doctors and scheduled emergency surgery, I remained concerned and I had the feeling that this was not the right path for me. Frightened by what was happening to me, the doctor who wanted to do the urgent surgery told me I was going to be deaf from that ear and the probability to have facial paralysis was of 90%. He told me I should not look for other alternative treatment otherwise this would make subsequent surgery more complex. However, he did not tell me about other alternatives.

I was very afraid. The surgery was clearly invasive with probably serious side effects. I began to search the Internet. I discovered that there was a new technique that many did not recommend for a big Neuroma like mine; this was Fractionated Stereotactic Radio-surgery pioneered and practiced in America.

I arrived in New York on May 18, 2003 and I left on May 28, 2003. At Staten Island University Hospital. I saw Dr. Lederman, and he told me: "We can have good results, with Fractionated Stereotactic Radio-surgery (FSR). Should the FSR not work, subsequent surgery is always possible." He explained his FSR technique and that gave me the reassurance I needed.

The first day a CT scan was done to evaluate my Neuroma and plan my treatment. In the afternoon I began the treatment, because I had to go back to Italy as soon as possible. I had 5 fractions, done on alternate days, with a low total dose. During the treatment I wore a frame on top and back of the head with a dental piece that put pressure on the upper teeth (see pictures at http://www.anworld.com/radiation/)

Everything was custom made. There were many openings on the frame to take measurements, because everything had to be very precise. The frame was bolted to the bed of the linear accelerator to immobilize the head and ensure it was in exactly the right position for each treatment. Each treatment or fraction lasted about 15 minutes, without pain or discomfort. During the treatment a kind of robotic arm was moving together with the bed of the machine where I lay immobile, precisely fixed in place. The only uncomfortable thing I remember was the nausea I felt the first time. Later on Dr. Lederman gave me a drug that really helped.

Some time after FSR treatment, the sensation in my facial nerve felt better, my hearing did not change but the physical fatigue that I had when the Neuroma was diagnosed was gone.

Two years after the treatment, in January 2005 as a result of a check up, the diagnosis was: "Voluminous Neuroma of the right VIII nerve with growth in the canal and in the angle of the pons-cerebellum with compression and dislocation of the medium cerebellar peduncle. The largest diameter of the lesion is 30 mm. There is a signal and an impregnation of the contrast for the presence of areas of necrosis and degeneration, with compression of the IV ventricle". In other words, the treatment was a success.

The latest check up in November 2007 resulted in the following diagnosis: "the dimensions of the Neuroma of Stage IV of the right nerve are stable with a complex structure, solid and cystic compared to the 2006 MRI. The effects compressing the pons, cerebellum and the IV ventricle are unchanged. The medial structures are in axis." So, the treatment continues to be successful.

So in 2008, five years after I had FSR treatment under Dr. Lederman I remain happy that I chose his treatment. I can never thank Dr. Lederman too much for helping me make this choice, giving me the joy to live and feel a normal woman.

Ketty
January 2008
Best regards to Dr. Lederman and to Dr. Maria Gelmi



English
Storia di Ketty e del suo Neurinoma di 3,5 cm
I feel like a normal woman again

Mi chiamo Enrica Nuzzo, ma tutti mi chiamano Ketty. Vivo in Italia. Sono felicemente sposata da 27 anni, e dal mio matrimonio sono nati due figli una di 26 anni e l’altro di 19 anni. Lavoro e quando posso mi piace molto viaggiare.

Nell’anno 2001 sono iniziati I primi sintomi, forte fitte di dolori all’orecchio destro che duravano pochi secondi, avvertivo un calo dell’udito, infatti non mi rendevo conto, ma quando parlavo al telefono, involontariamente, portavo la cornetta all’orecchio sinistro.

Tutto iniziò durante una vacanza al mare, avevo la sensazione di avere l’acqua nell’orecchio destroy e ai miei ripetuti tentativi non riuscivo a farla uscire.

Trascorso qualche mese, il lato destro del mio volto perse in parte la sensibilità tanto da non avvertire le lacrime scorrere sulla mia guancia destra. La notte avevo secchezza oculare, ma pensavo all’intervento a cui mi ero sottoposta per togliere gli occhiali.

Trascorso quasi un anno dai miei primi sintomi, decisi di approfondire con gli accertamenti.

Il medico curante nel 18 luglio 2002 mi prescrisse una RX del cranio e dei seni paranasali.

Il risultato: “nessuna visibilità di alterazioni, ne segni di ipertensione endocranica in atto.”

Nell’aprile 2003 mi recai da un neuro-chirurgo che mi prescrisse una risonanza magnetica senza e con liquido di contrasto. La prima diagnosi della risonanza magnetica fu:” Voluminoso neurinoma dell’VIII intercanalare e nella cisterna pons-cerebellare di destra, che comprime il tronco, l’origine del V nervo ed il peduncolare medio (stadio IV) compressione del IV ventricolo senza idrocefalo a monte.” Questo era quanto mi veniva diagnosticato nel 2003. Dopo varie visite mediche, prenotazione urgente all’intervento avevo delle perplessità che quella non fosse la strada giusta.

Spaventata da quello che mi stava succedendo, il medico che mi voleva operare urgentemente, disse che sarei rimasta sorda da un orecchio e la probabilità della paralisi faciale era alta 90%, che non dovevo scegliere strade diverse, altrimenti l’intervento sarebbe diventato più complesso.

Ricordo che non mi parlò di nessuna altra alternative all’intervento.

Tutto questo mi sconvolgeva. Era un intervento pericoloso ed invasivo.

Incominciai le ricerche su Internet, venni a scoprire una nuova tecnica che non molti condividevano per I grossi neurinomi, la Radiochirurgia Stereotassica praticata in America.

Sono arrivata il 18 maggio 2003 e sono partita il 28 maggio 2003 a New York presso lo Staten Island University Hospital.

Alla visita il Dott. Lederman mi disse :” Possiamo avere dei buoni risultati con la Radiochirurgia Stereotassica, ma se il risultato della terapia dovesse non funzionare, puoi sempre operarti.”

Mi ha tranquilizzata sulla tecnica, spiegandomi il processo della Radiochirurgia Stereotassica.

Il primo giorno mi hanno fatto una TAC per valutare e programmare la terapia del mio neurinoma. Nel pomeriggio subito ho iniziato I trattamenti, perche avevo urgenza di tornare in Italia. I trattamenti sono stati 5, a giorni alterni a basso dosaggio.

Durante il trattamento indossavo un casco bloccato da un calco nella bocca che in precedenza avevano prelevato. Il casco presentava numerosi fori, nei quail venivano inserite delle asticelle per la misurazione. Tutto doveva essere molto preciso. Il casco veniva bloccato sul lettino, per immobilizzare la testa.

Il trattamento durava circa 15 minuti in tutto, senza alcun dolore o sofferenza. Per tutto il tempo del trattamento un braccio robotico si muoveva ripetutamente insieme al lettino dove io ero sdraiata e bloccata.

L’unica cosa spiacevole che ricordo durante il trattamento, una nausea I primi giorni, ma sono stata aiutata con dei farmaci.

Dopo qualche tempo dal trattamento della Radiochirurgia Stereotassica Frazionata (FSR) la sensibilità del nervo facciale migliorava, l’udito invariato, la stanchezza fisica che avevo presentato al momento che avevano scoperto il neurinoma, passava.

A distanza di due anni dal trattamento, nel gennaio del 2005 la diagnosi era:”Voluminoso neurinoma dell’VIII nervo di destra e sviluppo intracanalare e nell’angolo ponto-cerebellare con compressione e dislocazione ponte del peduncolo cerebellare medio La lesione è più piccola. Ora misura 30mm di diametro massimo, segnale ed impregnazione con mdc disomogenei per la presenza di aree di necrosi e degenerazione, compressione del IV ventricolo.

La radiochirugia aveva funzionato. Il neurinoma era più piccolo e stava riassorbendosi.

Ultimamente nel novembre del 2007 :”Dimensione stabile del neurinoma del di stadioIV del VIII nervo destro con struttura complessa, solida e cistica rispetto alla RM del 2006” Ora misura 2.8cm. “Invariati gli effetti compressive sul tronco, sul cervelletto ed il IV ventricolo. Strutture mediane in asse.”

Sono trascorsi quasi 5 anni dal mio trattamento con il Dott. Lederman, sono felice di aver scelto il percorso della FSR, non finirò mai di dire grazie!!!!! Al Dott. Lederman che mi ha aiutata in questo percorso, dandomi la gioia di vivere e sentirmi una donna normale.

Ketty
Gennaio 2008
Saluto il Dott. Lederman e la Dott. Maria Gelmi

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